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Organisation, fonctionnement, pratiques et outils d’évaluation des ETEL (2005)
Le CTNERHI réalise, à la demande de la DGAS, une étude sur le fonctionnement et les pratiques des équipes techniques d'évaluation sur la France entière. Cette étude alimentera les réflexions engagées dans la perspective de la mise en place des Maisons Départementales des Personnes handicapées.
Nous vous remercions d'accepter d'y prendre part à présent. Vous pouvez cliquer sur le questionnaire qui vous correspond. Pour les ETEL, le code de sécurité sera fourni par le chargé de mission de votre département.
Les ETEL procèdent actuellement dans le cadre des SVA, à l’évaluation des besoins individuels des personnes handicapées dans le domaine des aides techniques et dans celui des aménagements du cadre de vie.
L’étude lancée en 2005 par le CTNERHI, à la demande de la DGAS, aura précisément pour objectif principal d’étudier l’organisation et le fonctionnement de ces équipes ainsi que la question de la pertinence des modalités d’évaluation des besoins de compensation qu’elles mettent à disposition des personnes handicapées.
Cette étude cible la France entière (six départements – choisis selon des critères d’ancienneté, de structure porteuse, et de population – ont été interrogés de manière exhaustive – CM et ETE(L)).
Elle comporte :
- un questionnaire à remplir par chaque chargé(e) de mission
- un questionnaire à remplir par trois ETE(L) de chaque département
La nouvelle loi prévoit explicitement que les besoins des personnes handicapées doivent être évalués et faire l’objet de préconisations qui correspondent à leurs souhaits, à leurs aspirations. Comment les pratiques des ETE(L) permettent-elles d’appréhender les limitations d’activités et les possibilités de les compenser par le recours aux aides techniques et aux aménagements mais aussi comment prennent-elles en compte l’expression du projet de vie de chaque usager ? Un tel bilan apparaît nécessaire avant la mise en place des maisons départementales des personnes handicapées prévues par la « loi pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées ».
Trajectoires des enfants passés en CDES (2005)
L’étude dans sa globalité
L’étude s’inscrit dans le cadre de la convention pluriannuelle passée entre le CTNERHI, la DGAS et la DREES, pour la période 2003-2005. Cette convention prévoit un programme intitulé « Suivi qualitatif du développement et des trajectoires des enfants en situation de handicap ».
L’étude globale est animée par la volonté de connaître les trajectoires d’enfants reconnus institutionnellement comme étant handicapés, dans un système de réponses ordinaires et/ou spécialisées proposées à l’enfant. L’enquête a pour objectif principal de fournir des informations détaillées sur les modalités de suivi et les trajectoires des enfants handicapés.
Elle se décline en trois phases : une analyse, par les CREAI, des dossiers CDES de 3000 enfants (phase 1), une enquête par questionnaire réalisée par la DREES auprès des familles des 3000 enfants (phase 2) et une enquête qualitative par entretiens auprès de 63 familles (phase 3) dont se charge le CTNERHI, en étroite collaboration avec les CREAI. Les deux premières phases devraient permettre de mieux connaître les parcours des enfants au sein des différents systèmes de suivi et d’étudier ces parcours en fonction de l’évolution des caractéristiques individuelles et familiales des enfants.
La troisième phase de l’étude
- Une approche multidimensionnelle
La troisième phase a pour objectif de se centrer sur le vécu, c’est-à-dire sur le positionnement subjectif des parents par rapport à la trajectoire de leur enfant. Leur positionnement est susceptible de varier en fonction du parcours lui-même, de l’orientation proposée et effective mais aussi en fonction de leurs connaissances des systèmes de suivi et des ressources familiales et locales. Mais leur expérience de parents est également le résultat de plusieurs expériences et elle est déterminée par un ensemble de représentations et d’interactions. Leurs appréciations de la trajectoire de leur enfant est en effet influencée non seulement par leurs conceptions de l’intervention, leurs rapports aux professionnels, au réseau social et familial, mais aussi par leurs conceptions du handicap et du développement de leur enfant.
Les expériences vécues des parents d’enfant handicapé seront donc appréhendées selon trois dimensions qui interagissent les unes avec les autres :
- a) une dimension institutionnelle qui renvoie aux perceptions parentales des systèmes d’accompagnement éducatif, scolaire, médical, médico-social.
- b) une dimension interactionnelle du vécu basée sur les relations entretenues par les parents avec les professionnels, le réseau social et familial, les « autres » parents.
- c) une dimension individuelle définie par leurs représentations du handicap et leur vécu du développement de l’enfant.
Suite à cette analyse multidimensionnelle du vécu des parents, nous tenterons d’analyser l’impact de ces expériences sur la mise en œuvre d’éventuelles stratégies parentales pour faire face au système de suivi de l’enfant.
- Une approche qualitative et un échantillon diversifié
63 entretiens semi-directifs seront réalisés par les conseillers techniques des CREAI auprès des parents d’enfants handicapés passés en CDES. L’échantillon est très diversifié. Les critères essentiels pris en compte sont les suivants : trois tranches d’âge (8, 13 et 18 ans), des trajectoires diversifiées (ordinaires, spécialisées, mixtes, « sans solution »), des appréciations différentes portées sur le système par les parents qui ont été relevées lors de la phase II de l’étude, des déficiences variées, représentant des degrés de gravité différents.
Cette étude est prévue être terminée à la fin du mois d’août 2005.
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