Études et recherches

 Le programme de travail

Suivi qualitatif du développement et des trajectoires des enfants en situation de handicap

Définition :

Les situations de handicap (prise en charge, état de santé…) ne sont pas figées mais au contraire susceptibles de connaître des évolutions rapides et marquées. C'est pourquoi le suivi longitudinal présente un intérêt particulier dans le champ du handicap, notamment pour ce qui concerne les enfants. Ce programme permet de développer une expertise en matière de suivi de qualitatif du développement et des trajectoires, appliquée à 2 chantiers listés ci-après, et susceptible d'être réutilisée ultérieurement sur d'autres thèmes.

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Projet en cours (1997/2010)
Suivi longitudinal sur 10 ans des enfants sourds pré-lingaux implantés

Objectifs :

Ce suivi a pour objectifs d'apprécier :

  • le développement et l'enrichissement de la communication des enfants ;
  • leur équilibre psycho-affectif ;
  • leur prise en charge rééducative et pédagogique ;
  • leur intégration scolaire et sociale ;
  • l'intégration familiale et la satisfaction des parents ;

Méthode :

Un protocole méthodologique multicentrique a été élaboré par les chercheurs du CTNERHI sous la supervision d'un Comité Scientifique et avec le concours actif des équipes des CHU et des établissements concernés. Le protocole du suivi longitudinal comporte la définition des échantillons des enfants sourds ainsi que la procédure de recueil des données et les outils méthodologiques.

Le suivi longitudinal concerne les 50 premiers enfants pré-linguaux qui ont été implantés à partir du mois d'avril 1998 dans les 4 CHU où se pratiquent la majorité des implantations : Centre Implants, Hôpital Purpan de Toulouse, Centre Implants, Hôpital St. Charles de Montpellier, Hôpital Armand Trousseau à Paris, Hôpital Edouard Herriot de Lyon. Pour faire partie de l'échantillon, les enfants devaient répondre aux critères suivants : surdité profonde acquise avant 2 ans ; implantation au plus tard à 7 ans ; ne pas présenter de troubles associés. C'est au mois de décembre 1999 que le 50ème enfant sourd implanté est entré dans le suivi. Parallèlement, pour enrichir l'analyse des processus de développement, une population d'enfants sourds pré-linguaux non implantés a été constituée en Région Parisienne avec le concours d'une dizaine établissements et services.

Les outils méthodologiques ont été retenus ou élaborés pour explorer les diverses dimensions du Suivi Longitudinal relatives au développement de l'enfant et à l'évaluation de l'implant par les parents : MAIS ou échelle d'intégration auditive pertinente (traduction du sigle anglais), TEPPP (Test d'Evaluation des Perceptions et des Productions de la Parole) revu et complété dans le cadre d'un protocole incluant, notamment, des enregistrements vidéo d'une situation de jeu (Maison Fisher Price) et une grille spécifique pour l'évaluation des dimensions visuo-gestuelles (grille Virole), grille harmonisée pour le recueil des évaluations cliniques effectuées par les psychologues des équipes, passation du PSA (Profil Socio-Affectif ), fiches et questionnaires : informations avec les coordonnées de l'enfant, de sa famille et des services ; informations sur l'enfant, la surdité et l'implantation (ou la non implantation) ; informations socio-démographiques sur le milieu familial de l'enfant; mode de vie et de scolarisation de l'enfant ; modes de communication hors du cadre familial et prises en charge spécialisées de l'enfant ; bilans éducatifs ; guides d'entretiens pour les parents. La coordination du travail de recueil des données, prévue sur 10 ans, est assurée par les chercheurs du CTNERHI qui s'appuient, pour procéder à la prise d'informations, sur les équipes des centres, mais aussi sur le réseau de psychologues extérieurs aux centres implants.

Les chercheurs du CTNERHI assurent le traitement et l'analyse des données avec les concours du Laboratoire de Neuropsychologie Clinique de l'Enfant (INSERM) qui assume l'étude des enregistrements vidéo et de Benoît Virole pour l'analyse des résultats du PSA et d'autres tests portant sur les dimensions psychoaffectives.

Au CTNERHI, les données feront l'objet d'une analyse statistique qui sera complétée par une analyse qualitative (étude de cas). Ces deux types d'analyse porteront sur les dimensions du suivi : développement du langage et de la communication orale, équilibre psycho-affectif, intégration sociale, satisfaction des familles.

Publications :

Un premier rapport intermédiaire a été remis à la DGAS après discussion et validation par le Comité Scientifique (décembre 2001). L'exposé des premiers résultats n'a pas été jugé opportun en 2001 car un recul de plusieurs années est généralement considéré comme absolument indispensable pour garantir leur fiabilité.
Fin 2002, l'analyse des résultats sur les aspects socio-affectifs a fait l'objet d'une validation par le Comité Scientifique et des premières publications sont en cours.

Handicap, n° 99 (juillet/septembre 2003)

21,00€
couverture du titre de l'ouvrage

Auteurs : JAMET Franck / EBERSOLD Serge / MOYSE Danielle / LEGROS Denis / ES-SAIDI Mohammed / VIROLE Benoît / BOUNOT Annick / SANCHEZ Jésus / RUCHAT Martine

Editeurs : CTNERHI

Collation : 2003, 75 p.

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Handicap, n° 98 (avril/juin 2003)

21,00€
couverture du titre de l'ouvrage

Auteurs : HELLER Geneviève / MUNOZ Joerge / GARDIEN Eve / JEANMONOD Gilles / GASSER Jacques / ROUSSEL Pascale / BARRAL Catherine / SANCHEZ Jésus / BOUNOT Annick / ANSEL Virginie / VELCHE Dominique / LEQUET-SLAMA Diane / COHU Sylvie / KORPES Jean-Louis

Editeurs : CTNERHI

Collation : 2003, 91 p.

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Le Normand M.T. (2004). Evaluation du lexique de production chez des enfants sourds profonds munis d’un implant cochléaire sur un suivi de 3 ans, Rééducation orthophonique, n° 217.

Le Normand M.-Th. (2005). Production du lexique chez des enfants sourds profonds munis d’implants cochléaires sur un suivi de quatre ans, handicap, revue de sciences humaines et sociales, 105-106, janvier-juin, 21-31.

Le Normand M.-Th., Sanchez J. (2005). Premiers résultats de l’étude portant sur le suivi longitudinal des enfants sourds pré-lingaux implantés, communication présentée à la Rencontre nationale Présidents/Directeurs/Chefs de service, Paris, FISAF, 7 octobre.

Sanchez J., Medina V., Senpere M., Ansel V. (2005). La famille et le développement des enfants sourds implantés, Journées d’orthophonie, 23 septembre.

Liens

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2004/2005 - "Trajectoires des enfants passés en CDES"

Objectifs :

Les différentes formes que peut prendre la prise en charge des enfants handicapés et les trajectoires de ceux-ci au sein des structures sont actuellement très mal connues. Un projet associant la DREES, la DGAS et le CTNERHI a pour objectif de pallier ce défaut d'information et de pouvoir mettre en relation des données sur les trajectoires avec les caractéristiques des enfants (âge, déficience) et les caractéristiques socio-démographiques des familles. Il s'agit aussi de confronter les souhaits de ces dernières aux prises en charge et trajectoires observées pour leurs enfants.

Méthodes :

La méthode de collecte prévoit le recueil d'information par des CREAI dans 3000 dossiers CDES d'enfants issus de 3 générations (8 ans, 13 ans et 18 ans) suivi d'un questionnaire auprès des familles. En complément, des entretiens qualitatifs approfondis seraient réalisés auprès d'une soixantaine de familles.

Le CTNERHI fait partie du groupe de travail et dans ce cadre apporte son concours à la préparation de l'enquête. Par ailleurs, le CTNERHI sera en charge du volet qualitatif de l'opération. Les 60 entretiens qualitatifs, menés par des correspondants en région (CREAI), permettront d'approfondir l'exploration et l'analyse des facteurs impliqués dans la détermination des trajectoires des enfants et de leur devenir, tout en intégrant la dimension du vécu des parents.

Rapport final : août 2005

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